因为索菲患有痴呆症——一种通常与老年有关的疾病。
英国痴呆症慈善机构的一项新研究表明，在英国944,000名痴呆症患者中，有70,800名年龄在65岁以下，被归类为早发性痴呆症。
据上周透露，这一数字包括前电视节目主持人菲奥娜·菲利普斯(Fiona Phillips)，她去年被诊断出患有癌症，享年61岁。
据她的丈夫、英国独立电视台《今晨》(This Morning)的编辑马丁·弗里泽尔(Martin Frizell)说，她最初接受HRT是为了帮助解决她在2021年底开始经历的“严重焦虑”、脑雾和困惑。
但是，虽然激素替代疗法对她的一些症状有所帮助，但脑雾仍然存在，经过几个月的测试，她被诊断出患有痴呆症。
实际上有大约200种不同类型的痴呆症。
索菲患的阿尔茨海默病是最常见的一种，可能导致60%至70%的痴呆症病例。它与大脑中一种叫做淀粉样蛋白的异常蛋白质的积累有关。
虽然大多数患有这种疾病的人在65岁以后发病，但它也可能发生在年轻人身上，导致记忆丧失和思维混乱等症状，以及解决问题和语言困难。
索菲被认为是英国最年轻的患有这种疾病的人之一。
的确，在如此年轻的人身上罕见，这使得朱莉很难为她的女儿做出诊断——她花了将近四年的时间才确定了她的症状的原因。朱莉说，从那以后，“我哭了又哭，直到眼泪都流出来，因为每天我都看到她的影子一点点消失。”
在苏菲生病前拍摄的照片中，她是一个漂亮的女孩，面带友好的微笑。朱莉说，她总是比她34岁的姐姐佐伊更安静，更不独立——她是一个“爱家、快乐的青少年”，喜欢看电影，喜欢“一遍又一遍地”读《哈利波特》系列小说。
索菲在大学里学的是托儿专业，并计划从事照顾孩子的职业。但在一段短暂的恋情中，她怀孕了，并在19岁时生下了一个女儿。就在那时，家人注意到她的行为发生了变化。
朱莉说:“她看起来沉默寡言，情绪低落。”虽然她想照顾她的孩子，但她似乎已经忘记了该怎么做。作为一个家庭，我们认为她患有产后抑郁症，并说服她去看医生;我们一刻也没有想到她可能患有痴呆症。”
虽然早发性痴呆一直被认为是罕见的，但伦敦大学学院老年精神病学副教授珍妮特·卡特博士的一项研究表明，实际上受影响的人数被大大低估了。她的研究于2022年6月发表在《痴呆症护理杂志》(Journal of Dementia Care)上，该研究基于英国441909名痴呆症患者的医疗记录，结果显示，约7.5%(超过4.2万人)的人在65岁以下出现了痴呆症症状。
该研究估计，年龄在30至64岁之间的年轻患者的患病率为每10万人中有92人。
“我见过20多岁的病人，最小的只有18岁，”英国痴呆症协会首席执行官希尔达·哈约博士说。卡特医生告诉《健康》杂志:
“有一种误解认为痴呆症只会影响老年人。我们的研究结果表明，我们需要做更多的工作来消除这个神话。缺乏关键支持不仅会影响年轻痴呆症患者，还会影响整个家庭。”
伦敦大学学院(University College London)神经心理学教授塞巴斯蒂安·克鲁奇(Sebastian Crutch)说，年轻人往往会患上更罕见的痴呆症，而且患者越年轻，他们的症状就越有可能包括非记忆技能，比如视力和语言的变化——包括找词困难——行为或运动问题。
他说，虽然原则上痴呆症应该“在年轻人中没有多少困难诊断”，因为它不太常见，“临床医生可能不太可能考虑神经退行性原因导致的困难，而更有可能寻找其他解释，如心理健康或更年期”。
克鲁奇教授说:“对于非常年轻的人来说，记忆和思维挑战是一个新问题，还是反映了早期的困难，表明了一种发展状况，这可能也存在一些问题。”
一些研究表明，痴呆症的症状可能在童年时期就很明显:经常做噩梦的孩子在以后的生活中被诊断为痴呆症的可能性是普通人的两倍。
此外，据统计，在运动中头部受伤的儿童患痴呆症的风险要高得多。
朱莉记得苏菲小时候经常摔到头，这是她能想到的唯一可能导致她后来患上老年痴呆症的原因。
在生完孩子后的几年里，索菲的症状加重了。“佐伊和我每天都看到苏菲，我们可以看到她在做一些简单的事情时遇到了困难，”朱莉说。
越来越多的家庭不得不帮忙购物、做饭和照顾孩子。最令人担忧的是，索菲不知道如何和女儿玩耍。
朱莉说:“我觉得这特别令人不安，因为她一直都很喜欢孩子。”“她曾经帮助照顾她的表兄弟，她总是被婴儿吸引。”
2017年是一个关键时刻，当时她的孙女大约两岁半，朱莉所有的担忧都到了紧要关头。
她回忆说:“小时候，苏菲最喜欢的事情就是玩多米诺骨牌，所以我带了一盒动物多米诺骨牌，我们可以一起玩。
但苏菲不知道该拿它们怎么办。她非常焦虑和沮丧——她甚至认不出那些照片。很明显，有些地方出了严重的问题。我去佐伊家哭了又哭。”
在苏菲的同意下，她的小女儿和佐伊住在一起(她现在还住在那里)，苏菲和妈妈一起去看全科医生，医生推荐她去医院做全面的心理评估。
到那时，她和新伴侣住在一起，医生给她开了抗抑郁药和治疗焦虑的药物。她还每月与社区精神健康服务机构会面。
没有特别的诊断，“但苏菲自己知道有些地方很不对劲，”朱莉说。“她变得焦躁不安，抓着自己的皮肤和衣服，说她能听到声音。”
2019年6月，他们在约克郡布里德灵顿的年度家庭房车度假时——这是他们全家每年都会去的地方——朱莉注意到苏菲的方向感消失了。
朱莉回忆说:“她找不到从商店回来的路;她甚至找不到大篷车里洗手间的门。”
到2019年底，索菲的步态发生了变化，好像要努力把每只脚放在另一只脚的前面，她经常会绊倒。
她的医生给她做了威尔逊氏病的检查，这种病是指器官和大脑中铜的积累导致神经系统症状，但检查结果很明确。
一位神经科医生给他做了CT和核磁共振扫描，结果显示“大脑轻微萎缩”，但即便如此，警报也没有响起。
朱莉说:“我不能挑剔苏菲的护理，但没有人会在这么年轻的人身上发现阿尔茨海默氏症。”
她最终被诊断出患有创伤后应激障碍(PTSD)，这是由于她女儿出生后与一些男人的关系不好造成的——索菲显然很脆弱，她被利用了。
现在回想起来，朱莉可以看到这都是老年痴呆症的一部分。
克鲁奇教授解释说，焦虑和抑郁等心理健康问题可能与记忆力和注意力问题有关。
他说:“即使你没有痴呆症，如果你因为担心自己可能会忘记而分心，你也很容易记不住新的信息。”
“同样，痴呆症患者也会经历焦虑和抑郁，尤其是在他们不确定自己发生了什么的早期阶段。”
到2021年，也就是她母亲第一次注意到她变化的六年后，索菲再也不能用刀叉吃饭了;她不会穿衣服，而且经常弄湿自己。
她的记忆力也在恶化。朱莉说:“她记不住你几分钟前告诉她的事情，她会一遍又一遍地重复单词和短语，就好像它们被困在她的大脑里一样。”
朱莉做了五年的社区老人护理员。
“索菲让我想起了我的一些老年病人，”她说。在2022年3月的一次医院预约中，我说，“我知道她不可能是痴呆症——她太年轻了——但有什么测试可以做吗?”’”
索菲的精神科医生同意进行调查，记忆小组在家里见了索菲，问了她一些问题来测试她的短期记忆，结果令人震惊。
“她不知道任何答案，”朱莉说。
索菲立即被推荐去做脑部扫描，朱莉永远不会忘记得到的结果。当医生说苏菲患有早发性阿尔茨海默症时，“感觉就像肚子上被踢了一脚”。
“记忆组的一位可爱的女士把苏菲带出了房间，因为我太难过了。我哭个不停，这让她很难过。这就像是给我女儿判了死刑，”朱莉说。
“我很好，直到有人问:‘你是怎么应对的?然后我突然哭了起来，因为我必须应付。我没有选择。”
她说，来自英国痴呆症协会的海军上将护士的支持是无价的。
苏菲的父亲没有痴呆症的家族史，但被收养的朱莉对她的亲生家人的健康状况一无所知。佐伊希望通过基因检测来确定她是否也有患病风险。
苏菲住在一个平房里，由她的伴侣抚养，现在她已经恢复了孩子般的状态。
她一周中最喜欢的一天是周三，朱莉会带她去看84岁的祖母，她的祖母在其他方面都很健康。
“我们去玛莎百货，喝咖啡，吃烤茶蛋糕，”朱莉笑着说。
去年九月，一家人带着苏菲去了哈利波特华纳兄弟工作室。“她很高兴，整天都在笑，”朱莉说，“但她不记得了。”
在她生病之前，苏菲和佐伊为英国痴呆症协会募捐。“她愿意做任何事来帮助别人，”朱莉说。
“肯定还有其他家庭也经历着这样的噩梦——我知道索菲想要分享她的故事。”