这是有智力障碍的理查德描述他与医疗专业人员的一般经历。
在《欧洲人类遗传学杂志》上发表的一项关于智障人士如何经历医疗护理的研究中，我们采访了18名智力残疾的成年人和8名支持人员，他就是其中之一。我们对基因保健方面的经验特别感兴趣(例如，一个人可以通过基因检测来更多地了解他们的残疾)。
这项工作是一个更广泛的智力残疾和医疗保健研究机构的一部分，它揭示了迫切需要改变许多卫生保健工作者对智力残疾患者的根深蒂固的假设。
我们的研究表明，卫生专业人员需要培训，以提供更具包容性、以人为本和尊重的卫生保健。
这项工作需要一种不同类型的研究。
我们的团队不仅包括遗传学研究人员、生物伦理学家和残疾教育研究人员，还包括兼职讲师朱莉·洛布林茨克(Julie Loblinzk OAM)，她是一位母亲，也是一位智力残疾的自我倡导者领袖(她也是本文的合著者)。
我们一起成立了包容性研究小组GeneEQUAL。
我们开始让有智障生活经历的人参与项目的设计、实施和解释。
我们现在做了大量的研究，揭示了智力残疾的人经常被排除在讨论他们自己健康的惊人程度。
智障人士告诉我们，他们通常感觉被排除在自己的医疗保健预约之外，因为医疗保健从业人员经常与他们的支持人员或家庭成员交谈，而不是与他们交谈。
许多人谈到，卫生保健专业人员在使用通俗易懂的语言或提供易于阅读的材料方面往往很少付出努力。正如莉莲告诉我们的:
“这张表格很难看懂?”就连我妈妈也觉得很难读。”
这意味着智障人士往往不确定他们为什么要进行基因检测。
许多人觉得自己被排除在基因测试同意与否的决定之外，甚至被排除在会面中讨论的内容之外。
下面的视频展示了智障人士去看医生做基因检测的一个非常常见的经历。
相比之下，下一个视频展示了什么是无障碍、包容和尊重的做法。
遗传咨询通常会引发情绪波动。它触及了深刻的个人问题，如身份、对儿童和大家庭的健康影响以及未来的健康。例如，在基因诊断后，卡特里娜说:“我现在觉得我不正常。我把这件事告诉了别人，他们是我的朋友和家人，他们并不是故意找我的茬，但他们看起来就像，‘你就是个智障。你现在不全在那儿了。’”
三名参与者表示，他们在确诊后曾考虑过自杀。
然而，智障人士告诉我们，他们在诊断后很少得到适当的心理支持。这类支持也很缺乏。一位名叫卡塔琳娜的受访者告诉我们，“你必须注意你向我们展示事物的方式，因为我们会崩溃，哭泣，认为是其他的事情……我们会对事物感到非常心碎。”我们对它念念不忘，耿耿于怀。”
以缺陷为基础的遗传学语言充斥着诸如突变、风险、损害和异常等词汇。这可能会加深人们终生遭受欺凌和污名的经历。正如亚伦告诉我们的，“在我的脑海里，妈妈对我说，‘你少了一条不好的染色体。我知道我对别人来说不正常——我知道我失踪了，我大脑的某些部分不见了。”
所有这些都意味着基因诊断的潜在好处经常被浪费掉。
在我们的研究中，几乎没有参与者知道他们的基因状况的名称或性质，更不用说推荐的健康检查或治疗方法了。
更糟糕的是，他们正在进行的医疗团队(包括全科医生)往往同样被蒙在鼓里。
联邦政府的《改善智障人士医疗保健国家路线图》和对残疾人的暴力、虐待、忽视和剥削皇家委员会都强调了澳大利亚医疗保健中普遍存在的排斥性做法。
如果不能解决这个问题，就意味着接受健康检查和筛查的智障人士会越来越少，从而导致长期健康状况恶化。与普通人群相比，澳大利亚智障患者的平均预期寿命已经低得惊人。
但慢慢地，变化正在发生。
根据我们的研究，新南威尔士州卫生部资助了我们的团队，与自我倡导团体和保健专业人员合作，共同制作GeneEQUAL教育工具包。该资源使医疗专业人员能够提供更好、更公平的遗传保健，并提供关于遗传条件和诊所的易读小册子。
智障人士确定了三个关键的指导原则。保健专业人员需要:
- 要原因有能力的调整，比如允许长时间的会面，以一种可理解的方式解释选择
- 实行以人为本的护理，例如以Easy Read(一种以简单易懂的方式呈现信息的风格)提供遗传报告和信件，并确保与患者本人、其支持人员和临床团队共享遗传诊断和管理计划
- 鉴于智力残疾者遭受虐待和污名的比例很高，提供选择并提供创伤知情护理;语言应该是一种力量Sed与环境nments欢迎。
自推出以来，该工具包已在澳大利亚和国际上广泛使用，许多人不仅对内容感兴趣，而且对其制作的合作方式感兴趣。
(注:为保护真实身份，本文使用了化名。)
更多信息:Iva strnadov
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